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Je souhaite partager avec vous mon histoire, j'ai 41 ans aujourd'hui et on m'a diagnostiqué le Papillomavirus a 23 ans. Comme beaucoup de femmes, je n'ai pas été chez le gynécologue dès mon premier rapport sexuel. Ma mère ne m'a jamais parlé, informé concernant la sexualité, ni le fait d'aller voir un gynécologue. Mon médecin m'a donc envoyé un jour faire un frottis, un coup de fil deux semaines à peine me disant que mon frottis n'était pas bon et qu'il fallait que je prenne rendez-vous pour une Biopsie. J'ai été orientée avec un Gynécologue extraordinaire professionnellement, car quand je l'ai vu pour la première fois je voulais m'enfuir ! il était capable à l’œil nu de savoir, il était rassurant même si à l'époque les méthodes n'ont rien à voir avec les méthodes d'aujourd'hui. J'ai beaucoup souffert, je me suis renfermée sur moi-même, mais je ne laissais rien paraître. On endormait pas en 2004 pour une résection à l'anse diathermique, j'en ai eu trois, car j'étais à un stade 3 de haut grade. Le sujet était tabou, nous avions direct une étiquette, j'avais envie de crier, de hurler toute ma rage et un jour j'ai trouvé le groupe LucinaBella en pianotant sur Google et j'y ai rencontré Aurélie. J'ai pu comprendre beaucoup de choses grâce au groupe qui est actif, présent et sans jugements. Je n'ai plus peur d'en parler, de dire que je suis suivie pour le Papillomavirus. Aujourd'hui, mes résultats sont bons après un long combat, je profite à fond de chaque instant. Je suis beaucoup plus positive et la prévention reste ma plus belle arme face à cette maladie. Nous ne pouvons rien y faire, pourquoi nous ? Il faut affronter nous n'avons pas le choix ! Mon conseil, respirez et occupez vous ! Laissez faire votre Gynécologue et changez s'il ne vous plaît pas ! La confiance avec lui sera primordiale, vous devez pouvoir poser vos questions, ne regardez pas sur le net, je vous rassure nous le faisons toute, mais avec le recul cela cause plus de tracas qu'autre chose ! trouvez-vous un bon groupe avec qui en parler, il faut s'entourer des personnes qui connaissent la maladie... Cela n'arrive pas qu'aux autres, il n'a pas d'âge, il est silencieux et sans douleur, il fait des ravages s'il n'est pas pris à temps ! Alors, pour pouvoir agir un seul mot LA PRÉVENTION

C’était il y a 1 an et demi, lors d’une banale visite annuelle chez le gynéco que j’ai fait la connaissance de ce vilain Papillomavirus. J’en avais déjà entendu parler c’est sûr, mais pour être honnête je ne me sentais pas trop concernée.

Bref. Banale auscultation. Banal frottis. Comme tous les ans, quoi. Pas de soucis particulier.
Sauf qu’un beau jour je reçois le fameux courrier qui fait peur, comme quoi le frottis présente une anomalie et que je dois contacter le secrétariat de gynéco au plus vite pour pratiquer une colposcopie… C’est quoi ce truc ? Panique à bord… C’est une biopsie du col de l’utérus me dit-on… Le souci c’est que « biopsie » rime avec « cancer » !

Lors de l’examen, qui n’a rien d’une partie de plaisir, se mêlent la peur, le froid, les sensations désagréables du prélèvement et surtout l’ignorance. Qu’est-ce qui va se passer ?
Mon gynéco, pour me rassurer, a cru bon de me dire « y’aura sûrement rien, ça a l’air normal d’aspect ». Ah bon ? Cool… De retour dans son cabinet, le gynéco m’explique à l’aide de tableaux et de schémas les différents grades de la maladie et les traitements mis en place en fonction de ces mêmes grades. C’est là qu’il me dit que souvent, on pratique une conisation et blablabla et blablabla… moi je n’entends presque rien, j’ai la tête farcie et j’ai du mal à comprendre la situation. Mais bon, je reste confiante, je garde en mémoire ce qu’il m’a dit pendant l’examen.

2 ou 3 semaines plus tard, nouveau courrier… C’est le résultat. Et là, mon cœur s’est arrêté de battre pendant quelques secondes : au delà du charabia des termes médicaux, je comprends qu’il faut pratiquer la fameuse conisation… sous anesthésie générale, 2 jours d’hospitalisation. Bon, faut s’organiser. (J’ai deux enfants et il faut que je les confie à mes parents). Un stress de plus.

L’opération se passe bien. A mon réveil je n’ai pas mal.
Le matin de ma sortie, l’infirmière vient pour retirer la mèche vaginale. Et là, le truc qui n’arrive que dans un cas sur je ne sais combien : hémorragie. Il faut retourner au bloc pour cautériser le petit vaisseau qui saigne ! Rebelote, cette fois anesthésie locale.

Pour finir, je suis rentrée chez moi. Anémiée, super fatiguée et un peu déprimée (notre intimité en prend un coup !) mais soulagée. C’est fait !

Plus tard, j’en ai parlé avec mon médecin traitant, il a été plus disponible pour en parler et répondre à mes questions. C’est lui qui m’a dit que je serai suivie de près tous les 6 mois, et que je ne suis pas seule dans ce cas là…

Depuis, je fais un frottis deux fois par an pour guetter la moindre évolution de cette cochonnerie. Parce qu’on ne sent rien, il n’y a aucune douleur… donc comment être sûre ?

Je ne souhaitais pas vous effrayer avec mon vécu. J’espère que ce n’est pas le cas. Juste vous dire que vous n’êtes pas seule, que d’autres femmes sont passées par là, ou se battent encore. Et qu’on peut vous aider à y voir plus clair ou vous rassurer.

La morale de l’histoire c’est que, si je n’avais pas fait une fois par an, une visite gynécologique, ni un frottis je serais peut-être vraiment malade. Ce virus est sournois, il apparaît à n’importe quel âge et on ne se rend compte de rien !

Donc, mesdames et mesdemoiselles, je vous invite vivement à prendre votre corps et votre santé en mains. Faites-vous dépister ! Même si le frottis n’est pas super agréable, il n’est pas douloureux, et surtout il peut vous sauver la vie ! Prenez soin de vous, la vie est trop précieuse.

Je me lance…après bien des hésitations, je vais finalement vous raconter le contexte de ma grossesse et de la naissance de Samuel.

J’ai pris la pilule pendant près de 15 ans non-stop et nous pensions qu’il me faudrait un peu de temps avant de tomber enceinte. Mais après 1 petit mois, bébé était en route ! Un immense bonheur !

Le début de ma grossesse se passait bien, mis à part de fortes nausées que connaissent beaucoup de futures mamans. Vers 4 mois, j’ai eu des soucis d’infection urinaire, d’infections microbiennes et très vite des pertes de sang de plus en plus abondantes.
Rien d’anormal à l’écho, la gynéco a mis du temps avant de me prendre au sérieux.
Finalement, au 5e mois, elle me fait un frottis (normalement on évite pendant la grossesse). Elle me rappelle quelques jours plus tard pour une biopsie. Bien sûr, je commence à paniquer même si mon entourage essaye de me rassurer.
3 jours plus tard, appel de la gynéco, elle veut que j’aille la voir pour discuter des résultats. Oui, c’est alarmant, non elle ne peut m’en dire plus par tel. Je sais déjà que ça n’annonce rien de bon, et je pense au cancer.
Dans son cabinet, le verdict tombe : CANCER du col de l’utérus. Il est très invasif.
Il semblerait que j’ai été infectée peut être il y a des années déjà par le pappillomavirus, et le cancer s’est déclenché avec le bouleversement hormonal de la grossesse. C’est très rare, mais ça tombe sur moi. Aujourd’hui il existe un vaccin contre ce virus pour les adolescentes. Ah si seulement j’avais pu en profiter.
La gynéco ne peux pas me donner la moindre précision sur la suite des évènements me concernant et concernant le fœtus. Elle me prend rdv avec un spécialiste de l’hôpital de Bordeaux. 4 jours d’attente interminables. Angoisse, larmes…

Il va falloir attendre ensuite une semaine de plus sans savoir si je pourrai ou non garder bébé, sachant qu’il faudrait très certainement m’enlever l’utérus après avoir subi chimio et radiothérapie. Finalement, le chirurgien m’appelle pour me dire qu’il est décidé que je garde bébé jusqu’au 7e mois de grossesse (32 SA précisémment).

Le 5 mars 2009, sous anesthésie générale, on me fait une césarienne (verticalement, 50 points de suture), puis curage ganglionnaire et transposition ovarienne pour éviter que les rayons ne me les crament (et tant qu’on y est, on m’enlève l’appendice).
L’opération durera 6 heures au total, c’est très lourd. Je passerai 3 jours en soins intensifs et 17 jours en tout à l’hôpital. Ma petite crevette, on me l’emmènera de façon très brève que le 2e jour. Il restera une semaine en couveuse et un petit mois au service de néonatalogie. Heureusement, il va bien.
Pour moi, c’est très dur, je suis clouée au lit, les suites de l’opération sont lourdes. L’allaitement était quelque chose auquel je tenais énormément, c’est pourquoi j’ai tiré mon lait dès le 2e jour (on le jettait car j’étais sous morphine). Dès que j’ai pu et dès que bébé a eu le réflexe de succion, j’ai pu l’allaiter. Au départ il était nourri à l’aide d’une sonde gastrique. Quel bonheur de partager ce moment avec mon enfant!
Retour à la maison, bébé reste encore à l’hôpital. Un VSL (ambulance) vient me chercher tous les jours chez moi pour m’amener auprès de mon bébé.
15 jours plus tard, je dois commencer chimiothérapie et rayons. Je ne peux donc plus allaiter mais j’ai tiré mon lait au maximum afin de faire quelques réserves au congélateur.
Bébé est rentré à la maison mais chaque jour de la semaine je dois me rendre à l’hôpital (à 1h de route) afin de subir les rayons et la chimio. Heureusement ma mère est présente pour venir garder bébé à domicile.
Il y a des jours (et des nuits) très dures car la chimio me fatigue beaucoup et j’ai des nausées. Bébé se réveille toutes les 2 à 3 heures, mais le papa m’aide autant qu’il peut.
Période très complexe, où sont mélés le plus bel événement de toute ma vie, l’arrivée de mon enfant, et des moments très difficiles de la maladie. Pourtant, un enfant est le plus grand moteur que l’on puisse trouver ! J’ai le moral et il me tarde d’être guérie.
Début juin, fin des rayons et de la chimio. Fin juin, je dois encore repasser sur la table d’opération pour une hystérectomie (ablation de l’utérus). Nouvelle séparation avec bébé…
Une semaine d’hôpital plus tard, je rentre chez moi. Enfin, avec bébé !!!
Le marathon est terminé ! Je vais enfin pouvoir passer le reste de mon congé maternité comme n’importe quelle jeune maman.

Bien sûr, des regrets, j’en ai plein :
celui de n’avoir pas eu de grossesse « normale », sereine et jusqu’à 9 mois. Celui de ne pas avoir vécu la naissance de mon enfant, celui de ne pas avoir vécu l’arrivée de bébé comme le vivent la plupart des jeunes mamans, à la maison, tranquillement…et bien sûr, celui de me dire que je n’aurai pas de 2e : 2e grossesse, 2e accouchement, 2e bébé. Les moments gachés ne se rattraperont pas, ce qui est fait est fait.
Oui, j’ai aussi beaucoup de chance, j’ai un enfant (au moins un, mon petit ange, qui a bien failli ne jamais voir le jour !), et je suis en vie, je suis guérie.
J’ai des contrôle tous les 6 mois désormais, et j’espère ne pas avoir de récidive. En tout cas je m’efforce de ne pas y penser.

Un chéri, un amour de bébé, de vrais amis (c’est toujours dans ces moments qu’on les voit !), deux chiens, deux chats, une belle maison….la vie est belle ! ;-)

Merci à celles qui auront eu le courage de me lire jusqu’au bout !

Témoignage d’une guerrière ordinaire. Une histoire vraie. Une histoire de femme. Une histoire de vie.

Mai 2010. J’ai 21 ans, l’insouciance vissée au cœur et le sourire aux lèvres quand je me rends à mon rendez-vous annuel chez la gynéco. Une formalité. Un frottis, quelques minutes d’auscultation, une poignée de banalités échangées et me voilà repartie, légère, pensant déjà au soleil, aux copines, à la vie.

J’étais loin d’imaginer que ce simple rendez-vous allait bouleverser mon existence.

Deux semaines plus tard, une enveloppe arrive. Je l’ouvre sans inquiétude, mais mes yeux s’arrêtent sur des mots qui claquent comme une gifle :

« Dysplasie. Lésions. Haut grade. Tumeur. »

Pardon ? Qu’est-ce que c’est que ça ? On dirait une langue étrangère.

Je décroche aussitôt mon téléphone. Ma gynéco de l'époque me répond, un brin gênée, m’explique qu’il y a “un petit souci”, mais que rien ne presse. Quelques séances de laser, et tout devrait rentrer dans l’ordre. Je veux la croire. Je m’y accroche.

Premier rendez-vous à l’hôpital. Nouveau gynéco, celui qui fera les laser. Un homme cette fois. Mon ventre se noue, mes joues rosissent. Sérieusement ? Un homme pour… ça ? Je cherche mentalement un trou de souris pour m’y cacher. Mais je respire, je serre les dents. Après tout, c’est son métier. Et moi, je ne suis qu’une patiente parmi d’autres.

Il m’accueille avec bienveillance. L’intervention se passe sans douleur. Il prend le temps de m’expliquer : le papillomavirus, cette MST que tant de femmes contractent sans le savoir, se transmet parfois dès le premier rapport. La plupart du temps, le corps l’élimine seul… mais parfois, il s’installe. Il mutile. Il ronge.

J’écoute, abasourdie. Une MST ? J’ai un seul partenaire, fidèle depuis des années. Et pourtant, me voilà là. On me rassure vaguement, on m’évoque des hypothèses, des toilettes publiques, des mystères… Je veux y croire. L’amour rend parfois naïve, et l’ignorance protège un temps.

Six mois d’attente avant de revoir ma gynéco. Mais mon intuition me travaille. Quelque chose ne va pas. Deux mois plus tard, je reprends rendez-vous. Nouveau frottis. Et nouveau coup de massue : la tumeur est toujours là. La gynéco réalise, trop tard, que le traitement n’était pas suffisant.

Alors je change de cap. Retour à l’hôpital. Le gynéco me prend au sérieux. Noël approche, mais à moi, on offre biopsies et colposcopies en guise de fêtes. Pourtant, je garde le sourire. Parce que c’est dans ma nature. Parce que c’est tout ce qu’il me reste.

Janvier. Le verdict tombe. Le laser n’a pas suffi. La tumeur s’est enracinée, a grossi. Il faut intervenir.

Conisation immédiate.

Je ne bronche pas. J’encaisse. Je suis forte. Enfin… je crois. Mais une question me hante : est-ce que je pourrai un jour donner la vie ?

Il me rassure. La technique est précise. Elle respecte ce que j’ai de plus précieux. Je souffle. Je me prépare.

Avril. Me voilà à l’hôpital. Chambre froide, couloir glacé, bloc stérile. Trois médecins face à moi, les pieds en l’air. Je ferme les yeux. Puis c'est le trou noir.

Le réveil est brumeux, douloureux. Mes parents sont là. Lui aussi, ce compagnon responsable, sans chaleur, dont l’absence de soutien crie plus fort que sa présence. Mais une amie qui faisait son stage à l'hôpital entre, et tout s’illumine. Sa tendresse me ramène à l’essentiel : la vie.

La conisation s’est bien passée. Une semaine pour se remettre, entourée d’amour, de fleurs, de chocolat, et de cette force qui ne me quitte jamais vraiment.

Je quitte l'homme responsable. Les années passent. Je reste vigilante. Frottis, tests, surveillance. Et puis, parfois, des rechutes. Lasers. Encore. Toujours.

Puis une nouvelle alerte. Plus sérieuse. Ma gynéco me propose une seconde conisation. Mais cette fois, elle m’offre une autre voie, celle de l’intuition maternelle. “Si tu étais ma fille,” me dit-elle, “je tenterais encore le laser.” Je choisis de préserver mon col. Je signe une décharge. On tente. Et… miracle, ça fonctionne.

Entre-temps, j’ai donné naissance à deux enfants. Deux miracles contre les pronostics. Là où on me prédisait des prématurés, j’ai dû déclencher l’accouchement. Alors oui j’ai été alitée. J’ai souffert. Mais j’ai appris la patience. J’ai appris la puissance du corps féminin pour au final vivre un rêve.

2018. Encore un frottis douteux. Une colposcopie floue. Cette fois, on m’oriente vers une hystéroscopie, une exploration de l’utérus sous anesthésie, le gynéco entre dans l'utérus, prélève un morceau pour analyse. L'intervention ne le dérange pas, mais l'anesthésie oui ! Je suis maman, j’ai un enfant à déposer à l’école, un bébé à câliner. Je veux vivre ma vie, pas la suspendre. Ok je prends soin de ma santé, mais ce sera sous mes conditions au possible.

Le gynéco, surpris, m’écoute. C'est un gynéco à l'ancienne, il me comprend et il m’explique les douleurs et les risques d'une intervention sans anesthésie. Puis enfin il m’offre une alternative : faire l’examen à vif. Je n’hésite pas. Je fonce. Je dis oui.

Le jour J. Mon grand est à l’école, mon bébé chez sa grand-mère. Moi, seule, déterminée, je file à l’hôpital comme si j’allais faire les courses. Sur le chemin, le stress monte un peu. Mais au fond, je sais. Je suis prête.

Lorsqu'on m'appelle on m'accueille au bloc, je vois sans voir je baisse la tête pour ne pas regarder les patients déjà présents. Le personnel s'excuse de ne pas avoir de lieu dédié pour que je me prépare car en temps normal les patients sont endormis, je me déshabille donc dans des toilettes. Je souris de l’absurdité du moment. J'imortalise d'ailleurs cet instant par une photo. Puis, on vient me chercher et me voila sur la table d’opération, je respire. Enfin non. Je bloque ma respiration. Mon armure. Mon bouclier. Je serre les dents. Je tiens. Les infirmières présentent (des amours) me disent de respirer profondément mais chez moi ça marche pas comme ça je leur souris en guise de remerciement et j'écoute mon corps, juste lui et son besoin de rester vaillant à cet instant. 

Le gynéco ne voit rien d’inquiétant. Le soulagement s'installe, il prélève malgré tout un morceau... je vous laisse imaginer le ressentis. Puis je reprends mes esprits et je me relève. Je les remercie, et je remercie chaleureusement ce gynéco qui m'a soutenu dans ma démarche de ne pas avoir d'anesthésie. Puis je retourne m'habiller et je repars.

La route du retour est longue, les contractions se réveillent, je ressens toutes les aspérités de la route qui viennent secouer mon corps... Et quelques minutes plus tard, mes enfants sont dans mes bras.

Une quinzaine de jours plus tard les résultats arrivent : tout est normal.

Je continue les contrôles. Rien d’anormal depuis. Et aujourd’hui, je suis là, pour vous dire…

Prenez soin de vous. Vraiment.

Ne laissez jamais la peur décider pour vous. Informez-vous. Demandez. Discutez. Insistez. Vous avez le droit de comprendre. Vous avez le droit de choisir.

Faites vos frottis. Parlez du papillomavirus. Prévenez vos filles. Éduquez vos fils.

L’amour, la fidélité, ne sont pas des boucliers contre les virus. Mais la prévention, si.

Quant à vous, Messieurs… sans jugement. Mais protégez-vous. Protégez-nous.

Je garde ce petit mot de la fin pour dire : MERCI.

Merci à mes parents, piliers de chaque instant.

Merci à mes ami(e)s, même si certains ne font plus partis de mon chemin je n'oublierai jamais leur soutien.

Merci aux filles de l’asso, à vos messages, à vos bras tendus, à vos silences remplis de présence.

Merci de m’avoir permis de traverser ces tempêtes sans jamais me faire sentir faible.

Merci de m’avoir laissé vivre ceci à ma manière, d'avoir accepté mes silences, de ne pas m'en avoir voulu de vous avoir prévenu la veille quand je me suis faite opérée... je ne voulais pas que ce virus me définisse, il fait juste partie de ma vie mais il n'est pas ma vie, jai toujours agit afin qu'il en soit ainsi, alors merci de m'avoir respectée. 

Prenez soin de vous, vous êtes précieuses !